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新聞挖挖哇:坣娜的奢求20110610

新聞挖挖哇20110610坣娜的奢求, 這一集很醫學,因為紅斑性狼瘡通常發生在女性,而且通常是更年期之前的女性…所以身為女人,還是愛女人的男人,更或是愛女人的女人,不能不知,以前我不懂,這集看了,我漸漸瞭解。

來賓:台北榮總過敏免疫風濕科主任林孝義、堂娜、思樂醫之友協會理事長羅東余孟潔小姐、 醫保記者洪素卿
主持人:鄭弘儀、于美人(原來鄭弘儀的太太有先天性貧血,而且血小板只有6000"正常是13萬")
等水管youtube影片出來,就會貼上,可有空,我盡可能逐字打出!!

part1 http://youtu.be/onOZTUay7aw ,前一小段在聊西瓜
今年45歲《愈勇敢愈美麗》堂娜的新書。
堂娜25歲(18年前)出車禍後,先得甲狀腺不足(半12公斤,出「奢求」專輯)、類風溼性關節炎(那時她演藝圈非常忙…),第2年以後(14年前)就有sel(紅斑性狼瘡)的徵狀,身體像蛇纏腰一樣(皮蛇)水泡紅斑,臉有兩組斑,但斑約3個月就消了,就沒理它,後就又舌頭都是膿泡…五年以後就全身不能動。

附拍的照片…靠自己瑜咖,工作之除把呼吸放到最慢、講話的key放在最低、總是保持微笑,回家再累也去佛台前面對自己身體說「對不起」20分鐘,自己壓下來後,隔14年又發病。

part2 http://www.youtube.com/watch?v=NFGJzlapxXs
聊堂娜車禍:外表看來無傷,免疫系統卻大亂,先是甲狀腺 ,再來是類風溼性關節炎的徵狀,然後就紅斑…
林孝義醫師:車禍後就是非常厲害的創傷後症候群,關節痛我們不能說是真的類風溼性關節炎,他只能說是一個徵狀而已,後來的紅斑,它也只一個徵兆,真的硬要把這個拉成一個紅斑性狼瘡,我想對你是不太公平。目前堂娜沒全完"確診"。
林孝義:免疫系統錯亂,最常攻擊的3個器官系統,第1是黏膜組織,皮膚黏膜,所以常出現紅斑;第2就是關節腫漲,關節浮出來,(鄭弘儀看照片,那不就是像痛風一樣?)痛風不一樣,痛風是男生,痛風裡面有長石頭(石膏),堂娜當時的問題在短時間就過去 ,基本上如果是「類風溼性關節炎」,它遠永不會停止(never stop),每天腫一個、後天腫一個…

換余孟潔分享就的發病…
余孟潔:剛生產完,小朋友滿月,(于美人:產後有壓力,漂亮又A型個格"是完美主義的個性,不是指血型")。臉上有紅斑,先去看皮膚科一年。後來就關節痛,像被榔頭敲的碟就去看"推拿",結果更痛。

part3 http://www.youtube.com/watch?v=ORINQdqwy4w
余孟潔:那是13年前,我在宜蘭,沒有人告訴我怎麼了,就到大醫院 台北榮總林醫師,開了那個藥,關節就再也沒有痛過,「類固醇」(于美人:手不痛了,臉會腫成這樣,拿照片)

我剛開始發病時,醫師給我的病名都是"疑似"紅斑性狼瘡,之前是紅斑和關節痛,而因類固醇關節也不痛了;第二年之後,一夜間,口腔全部潰爛,拼命拉肚子,也不知這是發病的徽狀,那時白血球只有1400(正常是4千到一萬)

林孝義:孟潔在發病時,生理期來很可怕,用血崩形容,要就近輸血,但壓都壓不下來。類固醇現在都用打的,叫脈衝,一次打一千毫克,一顆是5ml,等於200顆,吃一碗公;平常吃1到2顆,一個月打一次脈衝。

余孟潔:血小板低,只剩1000,沒辦法凝血,每次月經來,我就是要去醫院住院。家裡到處都是血,像命案現場一樣,每次生理期來只能躺在床上和廁所拼命跑 換衛生棉,流血流到會喘。當地醫院都很怕處理我的case, 到台北榮總一定會先開病危通知。

林孝義:血小板正常是13萬以上,病危通知血小板在2萬以下,對你喊大聲點,會自動腦出血。紅斑性狼瘡是模仿女王,這次發作,白血球掉,下次發作以血小板掉,不是每一次都一定的,所以這病非常難診斷,為什麼堂娜到現在都無法診斷,我希望她一非子都不是真正的紅斑性狼瘡。

美國風溼病學院的標準,11點要符合4點以上,才能是紅斑性狼瘡:1.臉頰紅斑,2.圓盤性紅斑性狼瘡(像狼咬一樣,一塊一塊整個凹陷的),3.光過每,4.口腔或鼻咽潰瘍(不會癒合,吃b群沒辦法控製),5.關節炎,6.漿脫炎(心包膜炎、肺部積水),7.腎病變(要洗腎),8.神經精神病變(憂鬱症),9.血液病變,10.免疫系統病變,11抗核抗體(ANA)陽性反應
要符合4項,時間可以累積起來的。

余孟潔:每次月經來都止不住,大概兩三年時間,一次月經都10幾天,月經就是不停啊~
于美人:是不是容易在懷孕生產之後引發這個病變??
林醫師:完全沒錯,懷孕對女人身體是很大的工程,受精卵有一半是男生的,正常的生理反應會排斥這一個外來的東西,為何沒有排斥,因為上帝就是要你延續生命,媽媽身體一定經過非常大的免疫調節,10月懷胎後,上帝太殘忍不管你了,你根本沒有時間恢復,你的問題存在,自體免疫疾病,很多都的產後發生。

余孟潔:現在用「生物制劑」,不然以前會自發性出血,早上起床整個口腔都是血、流鼻血…都不用摳它,就自發性出血。

part4 http://youtu.be/0l4DXtz1o3c 鄭弘儀分享她老婆因為血小板太少,醫生開男性荷爾蒙,後來還會長鬍子、長手毛、長痘痘…

林醫師:以女人的更年期為切前,之前的女人不會得痛風,之後的女人不會得「紅斑性狼瘡」。
堂娜說她自己全身都是血腥味,自己開的髮廊員工顧客看到她都很會後退…(味道太重了)。
余孟潔說飲食就不吃苜蓿芽,會誘發發作,其他感光性高的食物九層塔、香菜不吃。

part5 http://youtu.be/gTMLZSO2JBs

part6 http://youtu.be/JqJEm_7ShZA 現代社會壓力,就有可能導致免疫性疾病的病變


紅斑性狼瘡規則服藥 成功生子 /人間福報 http://www.merit-times.com.tw/NewsPage.aspx?unid=162973
【本報台北訊】紅斑性狼瘡患者仍可懷孕生子,台北榮民總醫院統計過去五年,共五十五位患者,生下六十個小孩,只是懷孕過程比較辛苦。三十二歲的葉小姐流產三次,第四次於第七周安胎,二十四周剖腹生產。

台北榮總昨天發表紅斑性狼瘡婦女成功生子案例,過敏免疫風濕科主任林孝義表示,葉小姐在十八歲時罹病,二十四歲結婚後,一直想生小孩,但連續三次流產讓她很灰心,經他建議,先穩定病情,成功懷孕,在醫院安胎十七周及藥物控制,終於成功生子。

葉小姐說,這次懷孕,乖乖聽醫師指示服藥。每次聽到胎兒心跳聲,讓她很安心,最後雖早產,寶寶重六百三十五公克,但在醫療團隊努力下,現已五個月大,非常健康。(記者邱麗玥攝)

另一名鐘小姐是十一歲發病,病情起起伏伏,婚後早產生了女寶寶,當意外懷第二胎,原想放棄,最後在醫師適當用藥及安胎下,產下健康男寶寶,體重兩千五百多公克。

林孝義表示,約有五成紅斑性狼瘡婦女在懷孕過程中,紅斑性狼瘡活性會增加,威脅胎兒及孕婦,但只要孕前六個月獲得良好控制,還是可以順利懷孕。患者在決定懷孕前,可先經由醫師評估,並透過藥物控制,例如類固醇、免疫調節劑等藥物,讓病情穩定,才不會發生流產等後遺症。

他強調,紅班性狼瘡雖有一小部分是來自於遺傳,但並非有病婦女的小孩都會發病。

台北榮總婦產部產科主任楊明智表示,很多患者擔心服用藥物對寶寶不好,但自行減藥或停藥不但對自己不好,也會影響寶寶,一定要聽從醫師指示,不能任意停藥。
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snare1999 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(1) 人氣()


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  • sler
  • 請您修正這篇網誌,因為很多不符合事實,有誤導之嫌,比如說我就是男性SLE病友。
  • 我會做一些修正,因為我也不懂,我只是看新聞挖挖哇影片,習慣性打出來賓討論的逐字稿(當然有時懶得,只打一些重點的,沒有打全部的話。)

    snare1999 於 2011/06/11 13:42 回覆

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